Organisations SLP & MNM
La SLP est suffisamment rare pour que les organisations qui lui sont dédiées soient peu nombreuses. Les meilleurs points de départ sont PLS Friends (une communauté fondée par des patients spécifiquement pour la SLP), la Spastic Paraplegia Foundation (qui couvre la frontière diagnostique PSH/SLP), et les ressources SLP de l'ALS Association. Les grandes organisations pour la SLA et les MNM servent les patients SLP via les mêmes cliniques, programmes d'équipements et réseaux de recherche — elles sont listées ci-dessous par souci d'exhaustivité et parce qu'elles restent la voie principale vers des soins spécialisés pour la plupart des patients SLP.
Ressources spécifiques à la SLP
PLS Friends
Communauté de patients — spécifique à la SLP
Une communauté de pairs fondée et gérée par des patients, spécifiquement pour les personnes vivant avec la SLP. Parce que la SLP est rare, les communautés en ligne qui rassemblent des personnes partageant les mêmes expériences sont particulièrement précieuses. PLS Friends met en relation patients et aidants qui comprennent l'expérience spécifique d'une maladie du motoneurone central à progression lente.
Spastic Paraplegia Foundation
Défense des patients — chevauchement PSH/SLP
La Spastic Paraplegia Foundation sert les personnes atteintes de paraplégie spastique héréditaire (PSH) et de conditions apparentées. Parce que la PSH et la SLP peuvent se présenter de façon identique et que la frontière génétique entre elles n'est pas toujours claire, la SPF est une ressource pertinente pour de nombreux patients SLP — en particulier ceux avec une apparition juvénile ou des antécédents familiaux.
sp-foundation.orgALS Association — Ressources SLP
Services aux patients — section SLP
L'ALS Association propose des groupes de soutien entre pairs spécifiques à la SLP et des informations via son réseau, et ses centres de soins certifiés reçoivent des patients SLP. Les programmes de prêt d'équipements et les aides financières de l'ALS Association sont également accessibles aux patients SLP dans de nombreuses régions.
als.orgOrganisations SLA/MNM qui servent aussi les patients SLP
ALS Association
Défense des patients et services
La plus grande organisation à but non lucratif spécifique à la SLA aux États-Unis. Propose des programmes de prêt d'équipements, des services de soins, des aides financières, un réseau de centres de traitement certifiés, des groupes de soutien entre pairs, et finance la recherche sur la SLA. Les sections locales fournissent un soutien au niveau communautaire. Les patients SLP sont éligibles à la plupart des programmes.
als.orgMuscular Dystrophy Association (MDA)
Services aux patients et recherche
Finance la recherche et propose des services incluant le soutien aux cliniques, l'aide aux équipements, et un soutien pour les personnes atteintes de SLA et d'autres maladies neuromusculaires. La SLP entre dans le champ d'action de la MDA pour le soutien aux cliniques.
mda.orgCaregiver Action Network
Soutien et plaidoyer des aidants
Organisation nationale fournissant des ressources, un soutien entre pairs et un plaidoyer pour les aidants familiaux dans tous les types de maladies. Les ressources sont applicables aux aidants en SLP et en SLA.
caregiveraction.orgRéseaux de recherche clinique
Étude d'histoire naturelle de la SLP (Mayo / Johns Hopkins)
Recherche — financée par le NINDS
Une étude d'histoire naturelle multicentrique inscrivant des patients SLP, financée par le NIH/NINDS. Pas un essai de traitement, mais l'infrastructure de données qu'elle génère est fondamentale pour les futurs essais de traitement de la SLP. Ouverte à l'inscription — contactez via la clinique SLA de la Mayo Clinic.
Northeast ALS Consortium (NEALS)
Réseau de recherche
Consortium de recherche clinique de plus de 120 sites. Dispose d'un outil de recherche de cliniques et coordonne des essais cliniques multi-sites. Beaucoup de sites NEALS reçoivent des patients SLP. L'outil de recherche de cliniques du NEALS est l'une des voies les plus fiables vers des soins spécialisés pour les patients SLP aux États-Unis.
neals.orgClinicalTrials.gov
Registre gouvernemental américain des essais
Registre complet des essais cliniques dans le monde entier. Recherchez « primary lateral sclerosis » avec des filtres pour le statut de recrutement et la localisation pour trouver les études SLP auxquelles vous pourriez être éligible.
clinicaltrials.govOrganisations internationales
Motor Neurone Disease Association (MNDA)
Royaume-Uni — Soins aux patients et recherche
La principale organisation sur les MNM au Royaume-Uni. Assure la coordination des soins, des aides aux équipements, la ligne d'assistance MND Connect, et finance la recherche. Maintient un réseau de centres spécialisés de soins pour les MNM qui reçoivent des patients SLP.
mndassociation.orgSociété ALS du Canada
Canada — Soins aux patients et recherche
Organisation nationale fournissant des services de soins, des prêts d'équipements, des aides financières et finançant la recherche. Les sociétés provinciales ALS assurent un soutien local. Les patients SLP sont pris en charge via le même réseau de cliniques.
als.caALS Global Consortium
Coordination internationale de la recherche
Coordonne les initiatives internationales de recherche sur la SLA, le partage de données et la standardisation des essais cliniques à travers les centres de recherche du monde entier.
Ressources pour les anciens combattants
Les anciens combattants américains atteints de SLA ont accès à un ensemble distinct de ressources via le Department of Veterans Affairs, notamment une indemnisation pour invalidité liée au service, des soins VA au sein du ALS System of Care (ALSSOC), des allocations pour proches aidants dans le cadre du PCAFC, et des subventions pour aménagement du domicile. Contactez le centre médical VA local ou le programme vétérans de l'ALS Association.
Aide financière
Programmes à connaître : aux États-Unis, la SSDI Compassionate Allowances (la SLA bénéficie d'un traitement accéléré et, depuis la loi de 2021 sur l'accès à l'assurance invalidité SLA, il n'y a plus de délai d'attente de 5 mois), l'éligibilité immédiate à Medicare pour la SLA, les subventions des sections locales de l'ALS Association, les ressources Les Turner ALS & Money, et les programmes d'assistance patient des laboratoires pharmaceutiques. En France, discutez des démarches avec l'assistante sociale de votre équipe pluridisciplinaire de soins : elle coordonne généralement ces demandes et connaît les aides locales (MDPH, PCH, ALD).